瓷娃娃，这个称呼相信大家都不陌生，故事中、生活里我们经常可见他们的踪影。可是，也许你不曾想过，我们周围就有这么一群人，他们因为终生具有轻微创伤后出血不止的倾向，以至于摔不得、碰不得，所以被称为“瓷娃娃”。

目前治疗血友病的方法虽然较多，但是由于没有科学的指导和系统的治疗，很多患者在治疗的道路上显得十分的无助，从而日益消沉，对生活失去了信心。

8-18日，靖江市人民医院血液科举办了以“重启自如人生”为主题的血友病健教会。血液科主任孙淼向与会者科普了血友病的规范治疗。他提出家庭治疗非常重要，“一旦怀疑出血”，就要紧紧抓住出血后的“黄金2小时”，这样会极大地改善预后，同时也节省了费用。

血液科孙淼主任向病友们科普医学知识）

任何疾病预防治疗都尤为重要。血友病预防治疗当然也不例外，定期补充治疗剂量的凝血因子，使患者体内凝血因子水平长期维持在1%以上。

目前，在医学上血友病还不是一个能够根治的疾病，但是定期补充凝血因子，可以减少出血的发生。特别是关节出血。如果每年出血达到五次，基本上90%的患者都会出现关节畸形，严重影响生活质量。如果患者每年能够通过定期补充凝血因子，那么出血的次数就会减少。如果关节出血的次数控制在一次以内，那么患者基本上不会出现任何的关节损害，病人的生存质量就比较高。

随着越来越多的血友病患者开始展开家庭治疗，如何自己注射药物成了一个大难题，靖江市人民医院血液科护士长朱红娟在现场向大家演示了血友病人如何自我注射，并进行详细的讲解。

病友们围着朱红娟护士长（红衣），不放过每一个细节，每一步都要自己体验一遍。

孙淼（右一）向病友科普相关医学保健知识

参与本次活动的病友们纷纷表示，感谢血液科的孙淼主任和护士长朱红娟，医护人员带来的新的治疗信息，让他们重拾生活的信心，重新融入到社会可以像正常人一样生活。交流会上病友之间的也进行了经验交流，一起分享治疗的自我心得。

活动结束后，医护人员还为患者们准备了注射需用的物品及锻炼康复用具。康复器具中的拉筋板有助于血友病患者促进腰腿部的血液循环，舒络筋骨等作用，自发热磁疗护具保护身体的各关节。

靖江市人民医院血液科呼吁全社会能够给予血友病患者更多的关注和关心，给予患者及其家庭鼓励和支持，让“瓷娃娃”的人生不再“易碎”！

供稿　缪红（血液科）

编辑　郑宇杰　吴烨婧

审核　鞠　民　朱鸽平